Share
Ta sprawa jest bardzo ważna w historii medycyny - i to nie tylko z powodu smutnego losu chłopca Davida Phillipa Vettera, ale także z powodu ogromnego łańcucha problemów etycznych, które ona stwarza i do której wciąż nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
Zdjęcie: Blogspot
Przypomnijmy sobie Tołstoja i jego fragment o nieszczęśliwych rodzinach. Rodzina Vetterów, pobożni chrześcijanie, była nieszczęśliwa z powodu problemów genetycznych. Ich najstarszy syn, David Joseph Wetter III, zmarł w wieku siedmiu miesięcy. Diagnoza jest straszna i nie daje prawie żadnych szans: SCID, to także alimfocytoza, to zespół Glanzmana - Rinikera, to także ciężki złożony niedobór odporności (TCID), to także limfoblastia grasicy. Po opisanym przypadku choroba otrzyma inną nazwę..
Istota choroby jest następująca: defekt genetyczny zaburza grasicę, w wyniku której urodzone dziecko nie ma (lub prawie nie ma) limfocytów T, a istnieją limfocyty B, ale one nie działają. Zwykle choroba ta występuje z prawdopodobieństwem 1: 100 000 noworodków (z wyjątkiem Indian Navajo i Apaczów, występuje częstotliwość 1: 2500). Jeśli jednak chłopiec urodzi się z tą chorobą, prawdopodobieństwo, że następny chłopiec będzie taki sam, wynosi 50%..
Jedyną szansą na uratowanie życia noworodka jest przeszczep szpiku kostnego. W rodzinie Vetterów był potencjalny dawca - ich córka Catherine. Podobno postanowili urodzić następcę. Co więcej, lekarze z Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout i Raphael Wilson - zapewniali swoich rodziców, że gdyby doszło do TKID, chłopiec mógł zostać umieszczony w jałowym pudełku przed przeszczepem szpiku kostnego. O tym, co by się stało, gdyby szpik kostny nie działał, z jakiegoś powodu nikt nie myślał.
Dziecko się urodziło, szpik kostny nie pasował. Chłopiec pozostał w sterylnym pęcherzu. Został ochrzczony oczyszczoną wodą święconą i pozostawał w więzieniu przez kilkanaście lat, prawie do śmierci..
Przed wejściem do sterylnego kokonu Davida woda, powietrze, jedzenie, pieluszki i ubrania zostały dokładnie zdezynfekowane. Sam Dawid był dotykany jedynie za pomocą specjalnych plastikowych rękawiczek przymocowanych do ściany bańki. Zabawki, książki i inne przedmioty zostały oczyszczone z najmniejszej pozostałości kleju i nalepek, a następnie umieszczone w komorze wypełnionej tlenkiem etylenu i trzymane tam przez cztery godziny w temperaturze 60 ° C, po czym zostały poddane napowietrzaniu przez 1-7 dni..
Chłopiec stał się psychologicznie niestabilny, drażliwy i depresyjny: dość szybko zrozumiał, jakie życie na niego czeka i jak się od niego różni. O czwartej, przebił swoją bańkę zapomnianą strzykawką, musiał powiedzieć Davidowi o zarazkach i śmiertelnym niebezpieczeństwie. Od tego czasu dziecko dodało kolejną fobię: strach przed zarazkami.
Ciekawe, że lekarze zadawali etyczne pytania dotyczące tego procesu raz, w 1975 roku. Potem odbyła się konsultacja, na której John Montgomery powiedział, że gdyby miał taką możliwość, ponownie przeprowadziłby podobny projekt z innym dzieckiem. Na pytanie: "Jak długo zamierzasz realizować takie projekty?" - odpowiedział: "Dopóki nie zdecyduję, że więcej informacji nie zostanie wypchniętych z tego - lub dopóki wynik projektu nie będzie jasny". Nigdy więcej konsultacji etycznych.
Kiedy David miał sześć lat, eksperci NASA zdecydowali się na eksperymentowanie, czyniąc z chłopca skafander kosmiczny do chodzenia. To prawda, że chłopak przez długi czas nie mógł nosić przy sobie skafandra kosmicznego (ibid mikroby!), A potem - wydostać się z bańki i po raz pierwszy zobaczyć wiele przedmiotów. Zresztą dopiero w wieku sześciu lat dziecko zrobiło więcej niż sześć kroków w jednym kierunku. A NASA opublikowała szczegółowy artykuł na temat doświadczenia w budowaniu skafandra dziecięcego..
Lata 80. zaczęły się. Rząd USA zaczął hałasować o drogim (już ponad 1,3 miliona dolarów) eksperymencie, który staje się niekontrolowany przez Davida i brak nadziei. To prawda, nie było jasne, co zaproponowano - zabić go czy coś.?
Powołano nowych lekarzy, którzy zaproponowali pompowanie chłopca za pomocą gamma globuliny i antybiotyków, co oznaczało pewną śmierć. Rodzice całkowicie odmówili, a następnie zespół spędził trzy lata, aby przekonać rodziców, aby zezwolili na przeszczep szpiku kostnego - wszystko od tej samej siostry. Nie, nie miała lepszego dopasowania, ale za dziesięć lat pojawiły się wyniki walki z odrzuceniem. Rodzice zostali zaatakowani, wykonano operację (i, nawiasem mówiąc, wbrew woli chłopca, nakręcili ją na filmie).
Okazało się, że operacja była wyrokiem śmierci. W szpiku kostnym jego siostry Dawida wirus Epsteina-Barra drzemał. Które, jak to zostało już ustalone przez przyszłego laureata nagrody Nobla Haralda zur Hausena, powoduje mononukleozę Burkitta i chłoniaka. Tak, prawie każdy ma tego wirusa, ale prawie wszystkie z nich są ściśnięte przez układ odpornościowy, którego dziecko nie posiadało.
Po pierwsze, w pęcherzu chłopiec rozwinął mononukleozę i musiał zostać usunięty z pęcherza. Po raz pierwszy od 12 lat matka dotknęła syna, a chłopiec natychmiast poprosił o Coca-Colę, o której marzył przez całe życie. Koks nie dał, znaleziono setki guzów. Chłoniak Burkitta, śpiączka, śmierć, rozwód rodziców. Choroba ma nazwę - "zespół chłopca w pęcherzu".
Osobisty psycholog i najlepsza przyjaciółka Davida, Mary Murphy, nie mogła opublikować "prawdziwej relacji z życia" napisanej na jego prośbę. A na nagrobku napisali wzruszające słowa: "On nigdy nie dotknął świata, ale świat został przez niego wzruszony".
Na podstawie życia Davida nakręcił film komediowy "Facet z bańki", w którym wszystko się dobrze skończyło.
Czy istnieje jednoznaczne etyczne rozwiązanie dla takiego przypadku? Szczerze mówiąc, nie wiem. Ale David Wetter zasługuje na to, by pamiętać i myśleć za każdym razem, gdy pojawia się pytanie, co jest lepsze.
Drodzy czytelnicy!
Chcesz być na bieżąco z aktualizacjami? Subskrybuj naszą stronę w Facebook i kanał w Telegram.
Legal Technique