Nie śpij - umiera nastolatek cierpi na rzadki zespół Curse Ondine

Liam Derbyshire (Liam Derbyshire) urodził się z bardzo rzadką chorobą, z powodu której przestaje oddychać za każdym razem, gdy idzie spać. Lekarze powiedzieli rodzicom, że nie będzie żył nawet przez sześć tygodni, ale chłopiec zaprzeczył chorobie i wkrótce będzie obchodził swoje 18 urodziny.

(Łącznie 7 zdjęć)


Źródło: Oddity Central

Liam cierpi na centralną hipowentylację lub klątwę Ondyny. Choroba pochodzi od legendy o syrenie, która przeklęła rycerza, który wypadł z miłości.

Klątwa Ondine jest bardzo rzadką chorobą. Szacuje się, że cierpi na nie tylko półtora tysiąca osób na świecie. Ale Liam ma jeden z najtrudniejszych przypadków: sen może dosłownie go zabić. Każdego wieczoru facet jest podłączony do sztucznego urządzenia podtrzymującego życie, aby nie umarł we śnie.

Pokój Liama ​​jest jak hybryda zwykłego nastolatka i oddziału szpitalnego. "Oprócz wykonywania funkcji medycznych pokój ten jest nadal prywatnym pokojem Liama, gdzie ma PlayStation, telewizor i główne hobby syna - projektanta Lego" - mówi ojciec Liam, Peter.

Chociaż czujniki w łóżku Liama ​​stale monitorują jego środki do życia, ktoś powinien tam być cały czas, na wypadek, gdyby coś poszło nie tak. Troska o syna okazała się dużym obciążeniem dla rodziny, która wydała tysiące funtów na rachunki za energię elektryczną i zapasowe źródła energii nabyte w przypadku poważnych awarii, ale rodzice mogli zapewnić Liamowi normalne życie w jego przypadku..

"Jeśli zapytasz mnie, czy w nocy zasnę wystarczająco, odpowiem" nie "- powiedział Peter -" Szczerze mówiąc, nie miałem dość snu od dnia narodzin Liama ​​"..

Ponadto, jakiś czas temu, Liam miał operację z udziałem guza jelitowego. Teraz jego matka jest zmuszona dokładnie monitorować dietę swojego syna. "Nikt nie wie dokładnie, jak długo będzie żył, gdybyśmy wysłuchali niektórych lekarzy, nie byłoby go dzisiaj," powiedział rodzice Liama ​​"Nigdy nie myśleliśmy, że będzie żył tak wiele lat, mamy żywy dowód, że nadzieja zawsze jest ".

Rodzice nastolatków są zmuszeni przyznać, że stan psychiczny Liama ​​nie pokrywa się z tym, jak zachowują się 17-latkowie. Peter mówi: "Takie zwyczajne dla innych umiejętności, takich jak zdolność do przekroczenia drogi, nasz syn powstaje z opóźnieniem".

Z powodu jego stanu, Liam nigdy nie będzie całkowicie niezależny, ale z pomocą swojej rodziny będzie on jak najbardziej niezależny w danych okolicznościach..