Związany z wiarą

W całym domu rozlegają się krzyki dziecka. 12-letni chłopiec z rzadką chorobą skóry przechodzi przez znany tygodniowy proces zmiany opatrunku. Bandaże złuszczają skórę, chłopiec prosi matkę, by przestała. On wie, co będzie dalej, ale tym razem ból jest zbyt nie do zniesienia. Cieszy się każdym wolnym westchnieniem. Ale musimy kontynuować. Po rozpoczęciu procesu zaprawiania nie można go przerwać. Garrett urodził się z rzadką chorobą dziedziczną epidermolysis bullosa, o której większość ludzi nawet nie słyszała. Jednak choroba ta dotyka do 100 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych. Dzieci urodzone z tą chorobą nie mogą produkować kolagenu-7, który działa jak klej, który spaja razem wewnętrzną i zewnętrzną warstwę skóry. Te dzieci nie żyją długo i spędzają większość swojego życia w bandażach i ciągłym bólu..

(16 wszystkich zdjęć)

Sponsor postu: Przygotuj sanki latem! Zima nie jest daleko, a sądząc po minionej zimie, obsługa sprzątania dachu przed śniegiem była bardzo istotna. Firma LLC Alfa-Stroy SMK zawiera umowy na utrzymanie abonenta dachów do 1 października z 10% rabatem..

1. Dwunastoletni Garrett Spalding, który urodził się z epidermolysis bullosa, zawsze polegał na matce, zmieniając opatrunki. Ostatnio sam zaczął zmieniać opatrunki pod czujnym okiem matki. Garrett urodził się z rzadką chorobą skóry, w której 50% jego ciała pokrywają surowe wrzody, podobne do poparzeń trzeciego stopnia. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Garrett Spaulding przylega do wanny podczas kąpieli. Garrett boi się wody, więc zawsze kąpie się pod nadzorem matki. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Skóra Garretta jest bardzo wrażliwa, ale jego starszy brat, David, wie, jak go łaskotać, nie raniąc go. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Niezwykły moment w czasie wakacji szkolnych. Garrett czuł się na tyle dobrze, że mógł wyjść i grać w koszykówkę z bratem. Jego matka owinęła palce jeszcze kilka razy, aby mógł wziąć szorstką piłkę, nie uszkadzając skóry. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Garrett - wielki fan "Boston Celtics" - martwi się o swoją ulubioną drużynę w meczu przeciwko "Chicago Bulls". Garrett i jego ojciec Jay uwielbiają razem oglądać koszykówkę. Gry to jedna z tych rzeczy, które naprawdę mogą połączyć rodzinę. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Garrett nie chodzi do szkoły, ale wykonuje swoją pracę domową i stara się nadążyć za swoją klasą. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Lorraine i Garrett obserwują, jak pielęgniarka przygotowuje igły i IV dla jednego z wielu badań krwi. Nienawidzi, kiedy odbierze mu krew. Strzały powodują u niego więcej bólu niż u normalnych dzieci, ze względu na szczególnie wrażliwą skórę. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Podczas jednej z wielu wizyt w klinice. Mama właśnie opuściła syna na chwilę, aby porozmawiać z pielęgniarką. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Garrett ogląda z wózka inwalidzkiego, jak jego starszy brat, David, uruchamia latawiec. Garrett nie ma tyle siły, by kontrolować węża, a uczucie nitki w jego ręce jest dla niego nieprzyjemne. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Podczas szybkiej podróży do sklepu. Lorraine nie zdążyła z nią wziąć wózka inwalidzkiego i włożyła Garretta prosto do kosza. Po urodzeniu Garretta musiała wiele zmienić w swoim życiu, a często po prostu nie miała wystarczająco dużo czasu na wszystko. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Garrett wycina twarz na dyni razem z siostrą Sarą i bratem Davidem. Mama kilkakrotnie owinęła palce, żeby nie odczuwał dyskomfortu ani bólu. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Przyjaciele przyszli grać w koszykówkę w domu Garretta. To świetna alternatywa dla zabawy na świeżym powietrzu - chłopcy zdjęli buty i bawili się małą kulką. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Po specjalnym kąpiel w jacuzzi przed zmianą opatrunków, Garrett wstaje z pomocą rodziców, aby trochę wysuszyć. Dodatkowe opaski na nogi zostały usunięte, pozostawiając delikatną skórę na podeszwie bez ochrony. Jeśli Garrett przybędzie najdelikatniej, spowoduje to nieznośny ból. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Lorraine zabiera Garretta na gorący piasek na wózku inwalidzkim, aby spotkać się z klasą podczas ogólnej wycieczki na plażę. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Garrett musi zmieniać bandaże trzy razy w tygodniu. Często opatrunki przyklejają się do otwartych obszarów skóry, powodując nieznośny ból. Z tego powodu proces zmiany opatrunku może zająć do 5 godzin. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

świat